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Sinnvolle medizinische Websites – Gemeinsamselten

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An dieser Stelle möchte ich künftig öfters über medizinisch wertvolle Websites berichten. Unlängst erhielt ich Post von der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen/Nürnberg. Hier geht es um die neue Initiative “Gemeinsam für die Seltenen” (www.gemeinsamselten.de).

gemeinsamselten.de

Seltene Erkrankungen sind Erkrankungen, von denen jeweils nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffenen sind. Obwohl in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung leiden, ist das Wissen zu solchen Erkrankungen rar und es gibt nur wenige Experten. Meist eignen sich Betroffene selbst umfangreiches Erfahrungs- und Fachwissen an und suchen selbst nach Lösungen für die speziellen Probleme, mit denen sie sich im Alltag konfrontiert sehen. “Gemeinsam für die Seltenen” möchte Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte aber auch nicht von seltenen Erkrankungen betroffene Menschen mit unterschiedlichsten Hintergründen in einer starken Community zusammenbringen und den Austausch von Bedürfnis- und Lösungswissen fördern. Gemeinsam entwickeln und diskutieren die Mitglieder dann Konzepte für Produkte und Dienstleistungen, die nicht nur Einzelnen helfen, sondern Vielen.”

Das hört sich interessant und sinnvoll an. Es sollte allerdings darauf geachtet werden, dass auch wirklich nur über Probleme und Lösungen bei “seltenen Erkrankungen” (Definition bei Wikipedia.de) diskutiert wird. Ein generelles Problem bei Foren/Communitys ist eine Ausweitung der Diskussion auf andere Gebiete, aber das lässt sich durch eine gute Moderation in die richtigen Bahnen leiten.

Empfehlenswert.

 

Artikel zum Thema passend:

15. May 2011 (Kategorie Allgemein)

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7 Comments

  1. Allianz chronischer seltener Erkrankungen:
    http://www.achse-online.de/

    Nationales Aktionsbündnis:
    http://www.namse.de/

    EDS gehört auch dazu, von daher kenne ich das Theater, wenn man ständig den Ärzten erklären muss, was man hat und teilweise trotz eindeutiger Diagnose sogar noch als Hypochonder rausgeschmissen wird…

    Comment: ChaoskatzeNo Gravatar (20) – 16. May 2011 @ 07:57

  2. “Wenn Du Hufgetrappel hörst … – Denk an Pferde, nicht an Zebras!”

    - ABER: Den Unterschied zwischen Pferden und Zebras muß man vorher kennen!!!

    Comment: MurgsNo Gravatar (13) – 16. May 2011 @ 15:08

  3. @chaoskatze: Danke für die Links. Jetzt musste ich EDS doch tatsächlich suchmaschinieren …

    @murgs: Eine schöne Erklärung.

    Comment: chefarztNo Gravatar – 16. May 2011 @ 20:34

  4. So löblich die Initiative sein mag, bisher finde ich (als vom ebenfalls nicht sooo häufigen SD-Karzinom Betroffenen) die Website reichlich unpraktisch und unübersichtlich und andere Seiten zum Thema nützlicher und benutzerfreundlicher.

    Comment: kallNo Gravatar (72) – 16. May 2011 @ 20:43

  5. Bin auch so ein Fall, habe seit Geburt eine Spastische Diplegie unbekannter Ursache, Symptome wie bei einer ICP und erst Anfang der Neunziger als Teenager habe ich die Diagnose Spastische Spinalparalyse (HSP) nach einer MRT erhalten. War damals eine der ersten Patienten und als Kind Stammgast beim Orthopäden . Wobei ich unter den eh schon seltenen noch ein ganz seltener Fall bin, da ein Großteil erst im Erwachsenenalter erste Symptome wie Stolpern zeigt und oft als MS diagnostiziert wird. Wir haben einen Selbsthilfeverein, den gibt es ja für fast jede Krankheit, und die Leute dort sind eher älter als ich, anders betroffen und rennen zum Neorologen, nehmen ihr Baclofen und lassen sich ihr Botox geben und jammern über jede Körperregung rum. Diese Jammerhaltung ist typisch für Patienten, die erst im Laufe des Lebens von einer Krankheit betroffen sind, denn sie kennen ja den voll funktionstüchtigen Zustand ihres Körpers, lehnen Tipps ab mit der Begründung “gibt keine Studie, die belegt, dass es bei unserer ach so seltenen blablabla hilft” oder sagen von Ärzten “kennt sich ja eh net aus, da er nicht mind n Patienten mit Krankheit xyz behandelt hat” (wie auch, bei einer seltenen Krankheit, da sind die Spezialisten nicht um die Ecke) und sind oft gar nimmer berufstätig (im Rolli kann man genauso gut arbeiten, nichts spricht gegen einen Bürojob). Hingegen kenn ich einige tolle Leute mit schweren Behinderungen seit Geburt, die haben halt in der Pubertät mal ihren Verarbeitungsprozess durchlaufen und gut ist’s!
    Die genannte Seite wurde bei uns im Radio erwähnt, komme aus Bayern. Mal schaun, was draus wird :-) Ich persönlich hab meine Lösung nach langem, langem Suchen gefunden- werde bald operiert (große Mehretagen-OP), bin schon gespannt!

    Comment: nercoblaNo Gravatar (1) – 16. May 2011 @ 20:54

  6. @chefarzt: was meinst du, wie erstaunt ich war, als ich das erste Mal einem Arzt nicht erklären musste, was das ist – das ist keine 3 Jahre her… ^^

    Comment: ChaoskatzeNo Gravatar (20) – 17. May 2011 @ 15:27

  7. @kall: Welche Seiten beispielsweise?

    @nercobla: Alles Gute.

    @chaoskatze: Dann bin ich beruhigt.

    Comment: chefarztNo Gravatar – 17. May 2011 @ 22:39

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